ALPS研究会（第16回、2025年、＠沖縄）に参加！
抜けるような青空が広がる沖縄の地で、私たちNPO法人HPP HOPEにとって、そして低ホスファターゼ症（HPP）と向き合うすべての仲間たちにとって、忘れられない一日が刻まれました。
先日、アルカリホスファターゼ（ALP）研究の最前線である「ALPS研究会」が開催され、当法人の代表理事 小野澤 侑が登壇いたしました 。そして同日、研究者の先生方にもご参加いただき、患者・家族のための交流イベントを開催いたしました 。
専門家と患者、そして家族がひとつの場所に集い、同じ未来を見つめたこの日の出来事を、会場の温かい空気と共にご報告します。
研究の最前線へ、患者の声を届けるということ
ALPS研究会は、HPPの病態解明や新しい治療法の開発を目指す、日本のトップクラスの医師・研究者が集う非常に重要な学術集会です 。このような専門的な場で、私たち患者会が登壇する機会をいただけたことは、非常に大きな意味を持ちます。
小野澤からは、患者が日々の治療や生活の中でどのような情報を記録し、何に悩み、何を望んでいるのか、そしてそれらの貴重な情報を集約・可視化するシステム「ComNext」が、今後の研究開発にどう貢献できるか、という未来への展望をお話しさせていただきました 。
患者一人ひとりの歩みは、研究を加速させるための何よりも貴重なデータです。私たちの声が研究者の先生方に直接届き、根治への道のりを共に創っていく。その確かな一歩を、この登壇で踏み出すことができました。
温かな繋がりが、明日への力になる。患者交流会の様子
研究会の後、私たちは患者交流イベントを開催しました 。北は北海道、南は沖縄まで、全国各地から多くの患者さん、ご家族の皆様が会場に駆けつけてくださり、オンラインでも繋がることができました 。
イベントでは、HPP患者にとって身近な問題である「口腔ケア」に関する大川玲奈先生のセミナー（アレクシオンファーマ合同会社と共催） や、「遺伝子治療開発」の最新情報について三宅弘一先生からのご講演 、そして「HPP診療ガイドライン」に関する大薗恵一先生、道上敏美先生からの解説など 、希望に満ちた最新の情報が共有されました。
参加された方から寄せられた声
何よりも私たちの胸を熱くしたのは、参加された皆様の言葉でした。
「同じ病気と闘う仲間たちとの交流は、私たちにとって大きな支えとなりました。症状や治療に関する情報交換はもちろんのこと、日々の生活での工夫や悩みを共有することで、共感し合い、励まし合うことができました。また、患者さんだけでなく、専門医や研究者の先生方も熱心に私たちの話を聞いてくださり、親身になって相談に乗ってくださったことがとても嬉しかったです。」
この言葉に、私たちが目指す「繋がる」ことの価値のすべてが詰まっています 。専門知識を得るだけでなく、同じ痛みや悩みを分かち合える仲間がいるという安心感。それが、明日からの治療や生活への大きな力になることを、改めて実感する時間となりました。
この繋がりを、さらに大きな輪へ
今回のALPS研究会への登壇と患者交流会の成功は、HPPの根治という大きな目標に向かう私たちにとって、計り知れないほどの勇気となりました。この貴重な経験を糧に、HPP HOPEはこれからも患者・家族、医師・研究者、そして社会を繋ぐ架け橋となるべく、活動を続けてまいります。
この道を、私たちは決して一人では歩めません。皆様一人ひとりの力が、大きな希望の光となります。
▶ HPP患者さん・ご家族の皆様へ 一人で悩みを抱えていませんか？ HPP HOPEには、あなたの気持ちを分かち合える仲間がいます。患者・ご家族の方は、無料で会員にご登録いただけます 。まずは、私たちと繋がることから始めてみませんか。次回の交流会で、あなたにお会いできることを心から楽しみにしています。
▶ 私たちの活動にご賛同いただける皆様へ HPPという希少難病の根治を目指す私たちの活動は、皆様からの温かいご支援によって支えられています。患者たちが希望を持って未来を描ける社会を創るため、どうかあなたの力を貸してください。一口からのご寄付を、心よりお待ちしております 。
