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HPP HOPEとは

HPP HOPEは、低ホスファターゼ症(HPP)と向き合う方々が必要な情報やつながりに届きやすくなることを目指して活動するNPO法人です。

患者家族同士のつながりづくり、HPPに関する情報発信、医療者・関係者との対話、活動報告書やニュースレターの公開、国内外の知見からの学びなどを1つひとつ積み重ねています。

HPP患者・家族の経験は一人ひとり異なります。HPP HOPEでは異なる経験や立場を大切にしながら、必要な情報を得ることのできる環境づくりを進めています。

最新のお知らせ・活動報告

お知らせ
「HPP HOPE Letter」を公開しはじめました
2026年6月3日
この度NPO法人HPP HOPEでは、低ホスファターゼ症(H…
お知らせ活動実績
【登壇報告】国際先天代謝異常症学会(ICIEM 2025)にて発表いたしました
2025年10月28日
この度、NPO法人HPP HOPEの代表として小野澤(代表理…
お知らせ活動実績
NPO法人HPP HOPEがGoogle for Nonprofitsプログラムに採択されました
2025年10月27日
この度、NPO法人HPP HOPEは、Googleが非営利団…

患者会への参加を考えている患者・ご家族へ

HPP HOPEには現在50を超える患者当事者・家族が交流を図っています。HPPに関して不安なことの共有や意見・情報交換を交流会やコミュニケーションツールを使って行います。HPPはとても希少な疾患ですし、一人ひとり症状も大きく異なります。ぜひ皆さんでつながりましょう。

HPP(低ホスファターゼ症)とは?

骨の石灰化に関係する組織非特異的アルカリフォスファターゼ(TNSALP)という酵素(通常ALPと呼ばれています)が、生まれつき体内で作られなかったり、少なかったりするために、骨代謝に異常が出る遺伝性の疾患です。