活動実績 【参加者募集】成人HPP患者さんを対象としたインタビュー調査について
成人のHPP（低ホスファターゼ症）患者さんを対象に、診断までの経緯や日々の生活について伺うインタビュー調査の参加者を募集しています。
活動実績
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活動実績 「HPP HOPE Letter」を公開しはじめました
この度NPO法人HPP HOPEでは、低ホスファターゼ症（HPP）に関する活動の現在地を継続的にお知らせするため、「HPP HOPE Letter」を公開しはじめましたHPP HOPE LetterについてHPP HOPE Letterでは...
活動実績 【登壇報告】国際先天代謝異常症学会（ICIEM 2025）にて発表いたしました
この度、NPO法人HPP HOPEの代表として小野澤(代表理事)が、2025年9月6日に京都にて開催された国際先天性代謝異常症学会（ICIEM2025）において登壇したことを報告します。低ホスファターゼ症（HPP）の日本の患者が直面する課題...
活動実績 NPO法人HPP HOPEがGoogle for Nonprofitsプログラムに採択されました
この度、NPO法人HPP HOPEは、Googleが非営利団体向けに提供する支援プログラム「Google for Nonprofits」に採択されました。これにより、Google Workspaceをはじめとする各種ツールや、Google ...
活動実績 【お知らせ】PR TIMESの非営利活動団体向けサポートプログラムに採択されました
この度、NPO法人HPP HOPEは、株式会社PR TIMESが提供する非営利活動団体向けのプレスリリース配信サポートプログラムに採択されました。これにより、希少難病「低ホスファターゼ症（HPP）」に関する情報発信力を強化し、疾患啓発や患者...
活動実績 患者が主役になる時代へ。「ComNext」が、難病を越えた希望を繋ぐ
低ホスファターゼ症の治療経過可視化システム「ComNext」は、患者さんの記録を未来の研究に繋ぐためのものです。この画期的なシステムが、他の希少疾患にも活用される新たなビジョンをご紹介します。
活動実績 「かんしん広場」に掲載！HPP HOPEの活動と未来への想いを語る
低ホスファターゼ症患者会HPP HOPEの代表・小野澤と前代表・原が、「かんしん広場」のインタビューに登場。患者会設立の経緯や、患者さんへのメッセージをお届けします。
活動実績 【第16回ALPS研究会登壇】低ホスファターぜ症(HPP)の根治に向けて
希少難病・低ホスファターゼ症（HPP）の根治へ。HPP HOPEがALPS研究会での登壇と、沖縄で開催した患者交流会の様子を報告。専門家と患者が繋がった希望の一日をお伝えします。