「かんしん広場」にHPP HOPEのインタビュー記事が掲載されました
この度、難病の患者さん・ご家族と、医療従事者、研究者、製薬企業などを繋ぐウェブサイト「かんしん広場」に、当NPO法人HPP HOPEがインタビューを受けた記事が掲載されました。
この記事では、HPP HOPEの設立に至るまでの経緯や、患者会としての活動への想い、そしてこれから目指す未来について、詳しくお話ししています。
低ホスファターゼ症は、国内の推定患者数が約100人と言われている非常に稀な疾患です。そのため、診断や治療が難しく、患者さんやご家族が孤独を感じてしまうことがあります 。
私たちは、そのような不安や悩みを少しでも和らげたいという一心で、患者さん同士、そして医療に関わるすべての人々との「繋がり」を大切に活動を続けています 。今回のインタビューでは、私たちが患者さんと共に歩むこの道のり、そして希望をどのように育んでいきたいかを深く掘り下げていただきました。
ぜひ、下記のリンクより記事をご覧ください。 記事を通して、私たちの活動や、そこに込めた想いが、より多くの方に届くことを願っています。
▼掲載記事はこちら https://www.kanshin-hiroba.jp/interview03
HPP HOPEとつながる
会員になって、同じ病気と闘う仲間と出会いませんか
低ホスファターゼ症と診断されたご本人、またはご家族の方は、HPP HOPEの患者会員になることができます。会員になると、患者さん同士の交流会（座談会）への参加や、ご自身の治療経過を記録・共有できるシステム「ComNext」を利用できるようになります。同じ病気だからこそ分かり合える悩みや、生活のヒントを共有しながら、一人ではない安心感を感じてみませんか。
▼HPP HOPEの仲間になる https://patient-rd.com/join/
私たちの活動を、ご寄付で応援してください
HPP HOPEは、患者さんやご家族の不安を払拭し、希少難病の根治を目指すために活動しています。座談会の運営や、治療経過可視化システムの維持・開発、そして研究活動支援のためには、皆様からの温かいご支援が不可欠です。小さな一歩が、未来の大きな希望につながります。
▼ご支援のお願い https://patient-rd.com/donation/
