この度、NPO法人HPP HOPEの患者会員数が50家族を突破いたしました。低ホスファターゼ症（HPP）の推定患者数が約100人と言われている中で、実に多くの患者さんとご家族が私たちと繋がってくださったことに、心から感謝の気持ちでいっぱいです。この場を借りて、改めて御礼を申し上げます。
HPPは、骨や歯の石灰化がうまくいかなくなる遺伝子性の難病。周産期から成人まで、様々な年齢で症状が現れるため、それぞれのライフステージで異なる悩みを抱えることになります。また、専門医が少なく 、世の中に情報が少ないため、不安や孤独を感じる患者さんも少なくありません 。
そんな中で、同じ病気と向き合う仲間たちと「繋がる」ことが、どれほどの支えになるかを私たちは知っています。HPP HOPEは、2008年に6家族で発足した患者団体が前身となり、不安や悩みを解消するために活動を続けてきました 。そして2024年12月にはNPO法人として新たなスタートを切ったのです 。
現在、HPP HOPEでは、以下のような活動を通じて、患者さんとご家族の「繋がり」を大切にしています。
▼HPP HOPEの仲間になる https://patient-rd.com/join/
患者さん同士の「共感」と「情報交換」の場
私たちが特に力を入れているのが、隔月で不定期に開催しているオンライン・オフラインの座談会です 。ここでは、日常生活での工夫や、治療法、投薬、食事など、普段なかなか相談できない悩みを仲間と共有することができます 。
「同じ病気と闘う仲間たちとの交流は、私たちにとって大きな支えとなりました 。」「日々の生活での工夫や悩みを共有することで、共感し合い、励まし合うことができました 。」といった、嬉しいお声もたくさんいただいています。
希望を可視化する「ComNext」
2025年6月にリリースされた治療経過可視化システム「ComNext」は、患者さんご自身の治療情報や日々の状態を記録・管理できる画期的なシステム。このシステムを活用することで、患者さんはご自身の貴重な情報を安全に管理できるだけでなく、他の患者さんと共有することも可能となります 。
「ComNext」は、Complete（根治）、Community（繋がり）、Next（次のステップへ）という3つの言葉から名付けられました 。私たちは、このシステムを通じて患者さんのデータが積み重なり、それが将来的な診断の改善や新しい治療法の開発に繋がることを目指しています。
最後に
「HPP HOPE」は、低ホスファターゼ症の根治を目指すという大きな目標に向かって、一歩ずつ進んでいます 。この道のりは決して一人では成し遂げられません。患者さん、ご家族、そしてHPPを支えてくださる全ての方々と手を取り合い、希望の光を灯し続けていきたいと考えています。
HPPは国内でまだ情報が少ない難病です。もしこの病気と向き合うことに不安を感じている方がいらっしゃいましたら、ぜひ私たちと一緒に歩んでいきませんか。このコミュニティが、あなたの希望となることを心から願っています。
HPP HOPEとつながる
会員になって、同じ病気と闘う仲間と出会いませんか
低ホスファターゼ症と診断されたご本人、またはご家族の方は、無料でHPP HOPEの患者会員になることができます。会員になると、患者さん同士の交流会（座談会）への参加や、ご自身の治療経過を記録・共有できるシステム「ComNext」を利用できるようになります。同じ病気だからこそ分かり合える悩みや、生活のヒントを共有しながら、一人ではない安心感を感じてみませんか。
▼HPP HOPEの仲間になる（無料） https://patient-rd.com/join/
私たちの活動を、ご寄付で応援してください
HPP HOPEは、患者さんやご家族の不安を払拭し、希少難病の根治を目指すために活動しています。座談会の運営や、治療経過可視化システムの維持・開発、そして研究活動支援のためには、皆様からの温かいご支援が不可欠です。小さな一歩が、未来の大きな希望につながります。
▼ご支援のお願い https://patient-rd.com/donation/
