「私たち患者だからこそ、できることがあるはずだ。」
そんな切実な想いと、低ホスファターゼ症（HPP）の「根治」という大きな目標を胸に、私たちは治療経過可視化・共有システム「ComNext」を開発しました。ComNextは、私たち患者自身の力で未来を切り拓くための、そして、次の世代へより良い医療をつなぐための、私たちの決意の証。
この記事では、ComNextがどのような想いから生まれ、何を目指しているのか、そしてこれから描いていく未来のビジョンについてお伝えします。
「ComNext」とは？
ComNextは、低ホスファターゼ症患者さんの治療経過を記録し、他の患者さんと共有することで、治療をサポートするシステムです。患者さんご自身の医療データや日々の症状、体調の変化を一元管理することで、主治医への正確な情報提供を可能にします。さらに、他の患者さんの治療経過を参照することで、治療方針を検討する上での貴重な情報源となります。
「Complete（根治）」「Connect（つながる）」「Next（次の世代へ）」という3つの言葉から名付けられたComNextは、個々の記録を集約し、低ホスファターゼ症の根治研究を加速させるための「患者主体のデータプラットフォーム」となることを目指しています。
「なぜ、今ComNextなのか？」 私たちが直面してきた課題
低ホスファターゼ症のみならず、指定難病には多くの悩みがつきものです。
- 治療方針、本当にこれでいいの？「投与すべきか、それとも…」一人で悩み、主治医にうまく相談できないこともあります。骨の痛みが続く時、どうすれば和らぐのか、情報が見つからない不安を抱えてしまうことも。
- 知りたい情報に、たどり着けない…海外の最新治療や新薬開発、臨床研究の情報など、根治に向けた希望となる情報へのアクセスは、決して簡単ではありません。
- 大切な記録、どう管理すれば…血液検査の結果や日々の体調、お薬の記録など、紙での管理は煩雑で、失くしてしまいそうな不安もつきまといます。痛みが出た時の詳しい状態や心の変化を、もっと正確に医師に伝えられたらと思う日々でした。
これらの切実な課題は、私たち自身が患者として、あるいは患者家族として、日々感じてきたことでもあります。
ComNextでできること：我々患者の「記録」が、未来を照らす力になる
ComNextは、皆さまが抱える課題に寄り添い、治療をサポートするために生まれました。その中核となる機能は、私たちの「開発目的」と深く結びついています。
- 患者の「声」を形に：日々の症状や出来事を簡単に記録・管理「イベント・毎日の症状」機能では、歯が抜けた、体育があって疲れた、痛みの度合いなど、日々の細かな変化や出来事を、その時の気持ちと共に記録できます。また、「医療データ管理」機能では、健康診断の結果や検査データ、お薬の情報を一元管理できるのです。医療情報管理アプリ「パシャっとカルテ」（※）と連携することで、これまで蓄積したデータも簡単に活用できます。これにより、個々の貴重な体験や医療データが、客観的な記録として蓄積されます。
- 経験をつなぎ、知恵に変える：「つながる」機能他の患者さんがどのような治療経過を辿っているのか、情報にアクセスし、参考にすることが可能です。個々の記録が集まることで、他の誰かの「道しるべ」となり、治療選択の一助となることを目指します。
ComNext開発の核心：私たちの譲れない想いと「根治」への挑戦
ComNextの開発は、ある一つの強い問題意識から始まりました。それは、「低ホスファターゼ症の根治研究を阻む最大の壁の一つは、私たち患者自身の詳細な医療データの不足である」という事実です。製薬企業、研究機関、そして日々患者さんと向き合う医師の方々との対話を通じて、この厳しい現実を突きつけられました。この「データの壁」を乗り越えなければ、真の根治への道は開かれない。ならば、私たち患者自身が主体となって、この課題を解決するしかない――その想いが、ComNext開発の原動力です。
まずは、患者さん一人ひとりの大切な医療情報を、安全かつ確実に管理できる基盤を作ること。そのために、既存の医療情報管理アプリ「パシャっとカルテ」とComNextを連携させ、日々の記録から専門的な検査データまでを一元的に集約し、整理できる仕組みを構築しました。これが、根治に向けた研究に不可欠な「質の高いデータ」を生み出すための第一歩です。
さらに、海外の患者会が国や研究機関と積極的に連携し、治療法の開発を力強く推し進めている姿は、私たちに大きな勇気と具体的な目標を与えてくれました。「日本でも、患者会が主体となって、根治に向けたムーブメントを本格化させたい」。その実現のためには、患者同士がつながり、情報を共有し、共に声を上げていくためのプラットフォームが必要でした。私の得意領域であるシステム開発の力で、その基盤を創り上げること。それが、私自身の使命だと感じています。
もちろん、個人の大切な情報を扱う以上、セキュリティには一切の妥協も許されません。最新の技術で情報を守ることは大前提。それと同時に、患者さんやご家族が、どんな状況でも「簡単に、毎日ストレスなく使い続けられる」こと。このシンプルさと使いやすさの追求にも、徹底的にこだわりました。
ComNextが目指す未来：希望を一つに、そして次へ
ComNextは、単なる記録・共有システムに留まりません。私たちは、ComNextを通じて集まる一つひとつの貴重なデータや体験談が、大きなうねりとなることを信じています。
そして、このシステムは低ホスファターゼ症だけに留まるものではありません。私たちは、このシステムを、低ホスファターゼ症のみならず、全ての希少疾患分野にある共通の課題を解決するために開発しました。特定の疾患に合わせてカスタマイズ開発は必要になりますが、その前提で設計されています。ステークホルダーが揃えば、より早期に患者さんが自身のデータを管理し、それを研究や治療に活用できるデータプラットフォームへと参入することが可能になります。
私たちは、ComNextをその疾患ごとの重要指標やQOL（生活の質）を管理できるようカスタマイズすることで、希少疾患領域全体のデータプラットフォームを構築できると考えています。
この構想が実現すれば、患者さん一人ひとりの声が、特定の疾患だけでなく、希少疾患全体の問題解決に向けた道筋を示す力となるでしょう。
おわりに
ComNextの開発は、HPPと向き合うすべての方々の「なんとかしたい」という想いを形にするための、ささやかな一歩に過ぎません。しかし、この一歩が、いつか必ず「根治」という大きな目標にたどり着くと信じています。
あなたの声が、あなたの記録が、誰かの希望となり、未来を照らす光となるかもしれません。ComNextが、そのための小さな、しかし確かな架け橋となれることを、心から願っています。
私たちNPO法人HPP HOPEは、これからも患者さんとご家族の皆様に寄り添い、ComNextを通じて「根治」への道を共に歩んでまいります。
(※「パシャっとカルテ」は、HPP HOPE代表理事がCOOを務めるArteryex株式会社が提供する、80万ダウンロードを超える安心の医療情報管理アプリです)
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