低ホスファターゼ症患者団体
HPP HOPEとは？
低ホスファターゼ症(HPP)と向き合う方々が、必要な情報やつながりに届きやすくなるために
HPP HOPEは、2026年現在、日本で唯一の低ホスファターゼ症（HPP）の患者会・コミュニティとして活動するNPO法人です。
2008年に小さな患者会として始まり、2024年にNPO法人となりました。HPPと向き合う方々が、必要な情報やつながりに届きやすくなることを目指して、患者家族同士のつながりづくり、情報発信、医療者・関係者との対話、活動報告、国内外の知見からの学びを一つひとつ積み重ねています。
低ホスファターゼ症(HPP)と向き合う方々が、必要な情報やつながりに届きやすくなるために
HPP HOPEは、2026年現在、日本で唯一の低ホスファターゼ症（HPP）の患者会・コミュニティとして活動するNPO法人です。
2008年に小さな患者会として始まり、2024年にNPO法人となりました。HPPと向き合う方々が、必要な情報やつながりに届きやすくなることを目指して、患者家族同士のつながりづくり、情報発信、医療者・関係者との対話、活動報告、国内外の知見からの学びを一つひとつ積み重ねています。
HPP HOPEのこれまで
2008年10月、HPPに関する情報が限られていた時期に、6家族で小さな患者会を立ち上げました。
当時は、病気に関する情報を見つけることが難しく、患者家族が相談先や必要な情報にたどり着くまでに多くの時間がかかる状況がありました。小児慢性特定疾病や指定難病の対象にもなっておらず、治療環境も現在とは大きく異なっていました。
それでも、患者会が存在し続けること、必要な人と人をつなぐことには意味があると考え、医療者、研究者、製薬企業、行政、患者家族の皆さまと関わりながら、低ホスファターゼ症（HPP）に関する理解や情報発信を少しずつ続けてきました。
2015年には、多くの医療者、研究者、関係者の皆さまのご尽力により、低ホスファターゼ症の治療薬であるストレンジックが日本で承認・販売されました。また、小児慢性特定疾病、指定難病の対象にもなり、医療費助成を受けられるようになりました。
現在では、HPPに関する情報も以前より届きやすくなり、医療者の先生方や関係者の皆さまのご尽力により、診断や治療、生活支援につながる機会も少しずつ広がっています。
そして2024年、より継続的な活動基盤を整えるため、NPO法人HPP HOPEとして法人化しました。
私たちが大事にしていること
HPP HOPEでは、「つながる」ことを大切にしています。
HPPと向き合う経験は、一人ひとり異なります。症状も、困りごとも、治療との向き合い方も、家族の状況も同じではありません。
だからこそ、HPP HOPEは、患者・家族全体を一つの声として代表するのではなく、一人ひとり異なる経験や立場を大切にしながら、必要な情報やつながりに届きやすい環境づくりを進めています。
主な活動として、患者家族同士の交流、HPPに関する情報発信、医療者・関係者との対話、活動報告書やニュースレターの公開、国内外の知見からの学び、ComNextなどを通じた記録・振り返りの仕組みづくりに取り組んでいます。
顧問・協力医師
HPP HOPEでは、HPPに関する情報発信や活動を進めるにあたり、医療関係者の皆さまからご助言・ご協力をいただいています。
NPO法人の顧問医師として、医誠会国際総合病院の大薗恵一先生にご協力いただいています。また、多くの医療関係者の皆さまに、賛助会員あるいはその他の形で活動に関わっていただいています。今後も、医療者・研究者・関係者の皆さまから学びながら、慎重に活動を進めていきます。
患者会に入りませんか？
私たちが大事にしていること
つながり
一人ひとりの経験を大切にしながら
交流会・LINEで情報交換しています。
疾患理解
低ホスファターゼ症(HPP)について情報の収集・提供を行います。
疾患啓発
この病気をより多くの人に知ってもらうための活動に取り組みます。
協力体制
医療者や製薬企業など、様々な方と協力し課題解決に取り組みます。
課題解決
低ホスファターゼ症(HPP)を取り巻く課題解決に向けて取り組みます。
直近の主な活動
代表者メッセージ
こんにちは、NPO法人HPP HOPEの代表の小野澤 侑と申します。
私は、HPPと向き合う当事者家族として、HPP HOPEの活動に携わっています。
HPPとともに生きる経験は、一人ひとり異なります。症状も困りごとも、治療との向き合い方も、家族の状況も誰一人同じではありません。
だからこそ、私はHPP患者・家族同士で悩みや経験を共有し、必要な情報やつながりに届きやすい環境をつくることが大切だと考えています。
もちろん、私自身の経験も皆さんとは異なりますし、患者・家族全体を代表して語れる立場ではありません。
そのうえで、医療者や支援者、国内外の関係者の皆さまと対話を重ねながら、患者会としてできることを実践していきます。
もちろん私自身の経験も皆さんと異なりますし、患者・家族全体を代表して語れる立場ではありません。そのうえで、医療者や支援者・国内外の皆さまとも対話を重ねながら、患者会としてできることを実践していきます。
また、NPO法人化してから、様々な場面で多くの方とお話しする機会が増えました。その中で患者会は支援されるだけの存在ではなく「この病気を取り巻く課題に向き合う大切な関係者」として”ともに考え、行動していく仲間”のような存在でもありたいと感じています。
多くのチャレンジがあり、後退することも当然ありますが、一歩ずつ着実に、HPPと向き合う方々にとって必要な活動を続けていきます。
NPO法人HPP HOPE 代表理事 小野澤 侑