低ホスファターゼ症患者会に参加する

患者会「HPP HOPE」について

HPP HOPEは、低ホスファターゼ症（HPP）と向き合う患者さん・ご家族が、安心してつながり、経験や情報、気持ちを共有できる場所をつくるために活動している患者会です。

HPPは患者数が少なく、症状や生活上の困りごとも一人ひとり異なります。
診断を受けたあとも、「同じような経験をしている人と話してみたい」「学校や仕事、日常生活のことを聞いてみたい」「情報が少なくて不安」と感じる場面があるかもしれません。

HPP HOPEには、全国のHPPのお子さんをもつご家族や、成人の当事者の方が参加しています。
積極的に発言する方もいれば、まずは情報を見ることから参加される方もいます。

参加のペースは人それぞれで大丈夫です。

入会をご希望の方は、まず仮申請フォームからご連絡ください。内容を確認後、事務局から入会担当者のLINEをメールで個別にご案内します。

STEP 1

STEP 1

まずは仮申請フォームに、ニックネームやメールアドレス、患者さんの年代などをご入力ください。

*入会前に確認したいことがある方はお問い合わせよりご連絡ください。

STEP 2

事務局で仮申請を確認し、入会担当者のLINEをメールで個別にご案内します。LINEでは入会前のご質問も歓迎しています。

STEP 3

LINEで正式入会フォームをご案内します。必要事項をご入力のうえ、会員規則をご確認・ご同意ください。

STEP 4

事務局で申請内容を確認後、正式な会員として登録し、患者会のLINEグループへご招待します。

LINEグループや交流会などにご参加いただけます。

なお、HPP HOPEでは患者さん・ご家族の入会金・年会費はいただいておりません。
また、入会後ご自身の状況に合わないと感じた場合は、いつでも退会いただけます。