この度NPO法人HPP HOPEでは、低ホスファターゼ症（HPP）に関する活動の現在地を継続的にお知らせするため、「HPP HOPE Letter」を公開しはじめました
HPP HOPE Letterについて
HPP HOPE Letterでは、HPP HOPEの直近の活動、医療関係者や支援者との対話、交流会に関する情報、今後の予定などを整理して掲載しています。
これは、HPP患者さん・ご家族全体の総意を示すものではなく、HPP HOPEとして取り組んでいる活動や、その中で見えてきた現在地を記録するものです。
HPPと向き合う方々が、必要な情報やつながりに少しでも届きやすくなるよう、今後も小さな積み重ねを慎重に記録していきます。
本件はPRTimesにも掲載されました：https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000007.000170945.html
公開中のHPP HOPE Letter
- HPP HOPE Letter Vol.00 創刊号 2026年5月発刊
https://patient-rd.com/wp-content/uploads/2026/05/Vol00_HPP-HOPE_Letter_202605_v00_%E5%89%B5%E5%88%8A%E5%8F%B7.pdf - HPP HOPE Letter Vol.01 2026年5月号 2026年6月公開
https://patient-rd.com/wp-content/uploads/2026/06/Vol01_HPP-HOPE_Letter_202606_5%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf
注記
本ページおよびHPP HOPE Letterは、医学的判断、診断、治療に関する助言を目的としたものではありません。治療や検査については、必ず主治医または専門の医療者にご相談ください。
また、掲載内容はHPP患者さん・ご家族全体の総意を示すものではなく、HPP HOPEの活動の中で見えてきた現在地を記録するものです。
