HPP HOPE｜プライバシーポリシー
最終更新日：2025年10月01日
1．基本方針
特定非営利活動法人HPP HOPE（以下「本法人」）は、低ホスファターゼ症（HPP）の患者さんとご家族のプライバシーを尊重し、個人情報保護法その他の関係法令に従い、取得した情報を適切に取り扱います。本方針は、ウェブサイト、問い合わせ、患者会への仮申請・正式入会、会員への案内、交流会等の活動に適用します。
2．取得する情報
利用する手続きに応じて、以下の情報を必要な範囲で取得します。
- 入会申請：ニックネーム・氏名、連絡先、患者さんとの関係、患者さんの年齢、回答されたHPPの型、住所、入会規約への同意、その他会員管理に必要な情報
- 問い合わせ・交流会等：本人から提供された連絡内容、参加状況、その他必要な情報
- ウェブサイト：Cookie等を通じた閲覧・利用状況に関する情報
診断名、HPPの型、症状、治療歴等の健康・医療に関わる情報は法令に従い必要な同意を得て取得します。
3．利用目的
- 仮申請の受付、入会希望者への連絡、LINEでの案内、本人・申請情報の照合
- 会員資格の確認、正式入会・退会の手続き、会員名簿の管理
- 交流会・勉強会・ニュースレター等、患者会の活動案内および運営
- 問い合わせへの対応、安全なコミュニティ運営、権利・プライバシーの保護
- 法令への対応および本法人の活動に必要な事務処理
なお、患者会への入会は研究参加等への同意ではありません。
また、研究や調査等のご案内の場合（協力依頼、情報取得範囲・利用目的、医療者・企業等への情報提供等）は、当該研究等について必要な説明と同意取得を別途行います。
4．第三者提供
法令上認められる場合を除き、本人の同意なく個人データを第三者へ提供しません。
患者会入会時に取得した情報を、本人の同意なく、企業の営業活動や本法人とは別の事業に利用することはありません。
5．安全管理
アカウントの権限管理、情報共有範囲の確認、誤送信防止等に取り組みます。情報は利用目的の達成に必要な期間および法令上必要な期間保管し、不要になった場合は適切な方法で削除・廃棄します。
6．お問い合わせ・法人情報
個人情報の取扱いに関するお問い合わせ・苦情、および保有個人データの利用目的の通知、開示、訂正、利用停止、削除等をご希望の場合は、下記の窓口にメールでお申し出ください。ご本人または正当な代理人であることを確認のうえ、法令に従って対応します。
法人名：特定非営利活動法人HPP HOPE
代表者：小野澤 侑
所在地：東京都千代田区外神田六丁目６番１号 斎藤ビル２階